Leçons tirées de l'excès de responsabilités en tant qu'aidant familial

Le jour où j'ai reçu un appel téléphonique m'annonçant que l'un de mes parents était atteint d'une grave maladie en phase terminale, je n'ai pas hésité à me rendre immédiatement chez lui. Je tenais beaucoup à eux, alors qu'aurais-je fait d'autre ? Je le referais. Mais je le ferais différemment. Car le jour de mon arrivée, je n'aurais jamais imaginé que j'étais sur le point de devenir aidante, ni de vivre une expérience aussi éprouvante.

En réalité, je me suis retrouvée presque immédiatement dans le rôle d'une aide à domicile 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, et j'y suis restée bien plus longtemps que je ne l'avais imaginé. Une visite de deux nuits s'est transformée en une semaine et, soudain, tout s'est enchaîné. Le diagnostic de mes parents a également déclenché chez eux une anxiété chronique historique qui avait été gérée avec succès pendant des années. Cela les a amenés à rejeter les soins de toute autre personne - professionnelle ou non - et pendant huit mois, je n'ai pratiquement pas quitté la maison.

Leur dépendance à mon égard s'est accentuée de jour en jour et, à un moment donné, j'ai passé près de 40 jours sans jamais sortir, ne serait-ce que dans le jardin. La personne dont je m'occupais avait l'impression qu'elle ne pouvait pas se débrouiller sans moi, littéralement à ses côtés, qu'elle ne pouvait interagir qu'avec moi et moi seule, et que le monde extérieur était trop intimidant pour y pénétrer.

D'autres facteurs sont venus compliquer la situation. La situation globale m'a finalement laissé avec un diagnostic de traumatisme et d'anxiété que je n'aurais jamais pu prévoir, et j'ai eu mon propre travailleur social pour m'aider à quitter la situation. Ma santé mentale, mon bien-être, ma santé générale, mon travail, mes relations, mon estime de soi et bien d'autres choses encore ont été profondément mis à l'épreuve et affectés.

L'histoire complète est beaucoup plus longue, mais dans cet article, je veux me concentrer sur ce que j'ai appris et sur ce que je ferais différemment, dans l'espoir d'aider d'autres personnes ou d'encourager ceux qui se trouvent dans un système de soins difficile à comprendre qu'ils ne sont pas seuls, qu'il est normal de ne pas tout réussir et qu'il y a des solutions.

Avant d'entrer dans le vif du sujet, il est important de préciser que je ne suis pas une professionnelle des soins. Je ne suis pas un expert juridique ou médical. De plus, les organisations et le soutien local des services sociaux pour adultes, bien qu'incroyablement utiles, peuvent avoir une structure, un cadre ou un nom différent dans votre région, ce qui rend difficile la recommandation d'organisations spécifiques vers lesquelles se tourner.

S'il existe une association caritative spécialisée dans la maladie de la personne dont vous vous occupez, elle peut certainement vous orienter dans la bonne direction pour établir un plan de soins pertinent. Vous pouvez également vous adresser à une organisation locale qui soutient les aidants. J'ai bénéficié de Care for the Carers dans le sud-est de l'Angleterre, et cette organisation m'a vraiment aidé à comprendre des choses comme les droits des aidants. Le portail de soins sociaux du NHS offre également une ressource très utile pour les aidants, qu'ils soient débutants ou qu'ils vivent depuis longtemps une situation de soins. Les sections sur le soutien aux aidants et conseils pratiques pour les aidants sont particulièrement utiles.

Pour l'instant, cependant, je voulais partager mes enseignements personnels et expliquer comment j'aborderais les choses différemment sur la base de l'expérience que j'ai acquise.

La différence entre soigner et être soignant

Jusqu'à ce que je devienne moi-même aidant, je n'avais jamais réfléchi au fait que s'occuper d'une personne et s'occuper d'elle pouvait être très différent. C'est la compassion qui m'a poussée à m'engager, à ne jamais me demander si j'étais la bonne personne et à me désintéresser de presque tous les autres aspects de ma vie. Parce que je me sentais concernée, j'ai pensé qu'il était de mon devoir d'aider, et j'ai rapidement développé un sentiment de culpabilité à l'idée de ne pas faire tout ce qu'il fallait. Mais s'occuper d'une personne, ce n'est pas seulement s'assurer que les médicaments sont pris, que les vêtements sont mis, que les repas sont servis et que la personne est lavée et soignée.

Il y a le soutien émotionnel, les factures, les réunions, les rendez-vous chez le médecin et les décisions difficiles concernant les soins de fin de vie. Je me suis retrouvée profondément épuisée, dormant à peine, souffrant de fréquents épisodes d'anxiété et de mes premières migraines, négligeant presque totalement de prendre soin de moi en termes d'alimentation et d'hygiène de base.

En fin de compte, je ne fournissais pas des soins parfaits. Si je revivais cette partie de ma vie, je ferais une pause pour essayer de séparer mes soins de la prise en charge, et je prendrais plus de temps pour réfléchir à l'énormité de la tâche et pour me demander si je suis apte à assumer autant de responsabilités. J'essaierais de m'affirmer davantage en me souvenant de mes propres besoins et capacités et en leur consacrant du temps, et je trouverais la force de dire que j'ai besoin d'aide et que je ne peux pas tout assumer. Le fait de ne pas pouvoir tout faire ne signifie pas que vous vous trompez.

Souvenez-vous de vous !

Dans le même ordre d'idées, lorsque la prise en charge devient la totalité ou une grande partie de votre expérience de vie, il est important de ne pas oublier vos besoins. Si vous avez du mal à prendre soin de vous, il est grand temps de vous adresser aux organisations qui peuvent vous aider, à commencer par les services sociaux pour adultes, les associations caritatives et les organisations qui soutiennent les aidants.

Il en va de même pour votre travail, vos relations et vos loisirs ou centres d'intérêt. Ces éléments sont importants et s'ils disparaissent, le plan de soins ne fonctionne pour personne. Il est beaucoup plus utile pour toutes les personnes concernées de dire que vous ne pouvez pas faire face à la situation ou que vous avez des difficultés. Les jeux vidéo et les passe-temps peuvent sembler insignifiants dans le cadre de la prise en charge d'une personne, mais ce n'est pas le cas. S'accrocher aux choses qui vous rendent heureux, vous donnent du répit ou font partie de votre identité n'est pas de l'autosatisfaction.

Se donner du temps n'est pas se relâcher. Faire passer exclusivement la personne dont on s'occupe en premier n'est pas réaliste. Mais je m'y suis tenu par un étrange sentiment de culpabilité et d'obligation. Puis, alors que je touchais le fond, j'ai trouvé la force de demander de l'aide, les services sociaux pour adultes m'ont mis en contact avec un thérapeute, et j'ai appris qu'il était extrêmement important de trouver du temps pour moi.

À partir de là, le temps passé avec un yo-yo et une PS4 m'a donné du répit, m'a permis de me sentir normal et a considérablement amélioré ma capacité à m'occuper des autres. J'ai acheté un peu trop de yoyos pendant cette période, mais ils m'ont permis de m'évader, tout comme Uncharted 4. Le fait de travailler tout en acceptant l'aide des soignants qui me rendent visite m'a donné un sentiment de valeur et d'indépendance.

En tant qu'indépendant dans l'industrie du jeu, j'ai commencé à parler ouvertement des difficultés que je rencontrais dans mon travail, et tous les clients, sans exception, se sont montrés compréhensifs, aimables et solidaires. Cela m'a appris à être plus ouvert sur ma situation en général. Après de trop nombreux mois, j'ai également commencé à prendre le temps de m'éloigner et d'appeler des amis.

Lorsque votre liberté ou votre autonomie est limitée par les réalités de la vie d'aidant, ce contact humain peut être essentiel pour vous permettre de vous sentir en contact avec le monde.

Gérer les émotions négatives dans un scénario de soins

J'aime profondément mes parents. Mais je ne vais pas mentir : je me suis parfois sentie piégée par leurs besoins et contrôlée par leur dépendance à mon égard. Ce n'était pas vraiment la réalité, mais j'en avais parfois l'impression. Je suis loin d'en être fière, mais il m'est arrivé de me sentir profondément contrariée par eux, voire irritée et en colère. C'était terrible. J'étais là, à éprouver des émotions négatives à l'égard d'une personne que j'aimais, alors qu'elle souffrait d'une maladie très éprouvante et de profonds problèmes de santé mentale.

Mais être aidant est, à sa manière, une relation intense, extrêmement proche et potentiellement à long terme. Et comme dans toute relation, y compris la meilleure et la plus aimante, il y aura des moments où les choses seront tendues ou où vous vous sentirez mis à l'épreuve par une personne que vous adorez. Ce n'est pas grave. Vous n'avez peut-être pas envie de ressentir de tels sentiments, mais ils peuvent surgir. Ces sentiments ne sont pas mauvais et, en fin de compte, j'ai constaté qu'il était préférable pour tout le monde que je leur donne du temps, que je les laisse s'exprimer, que je les reconnaisse et que j'y travaille.

Vous n'êtes pas obligé de tout prendre sur vous

En fin de compte, un grand nombre de mes décisions au cours des premiers mois ont été motivées par la culpabilité. J'avais l'impression de devoir tout accepter. J'ai commencé à croire à des idées qui ne reposaient sur rien, imaginant même que si je disais simplement "je ne peux pas le faire", les autorités diraient que je dois le faire. Ce n'est pas la réalité. Il aurait peut-être mieux valu que je dise très tôt "je ne peux pas du tout". La prise en charge aurait été réglée et j'aurais peut-être fini par jouer un rôle plus significatif et moins destructeur dans la vie de mes parents. C'est plus facile à dire qu'à faire, bien sûr, car comme je l'ai découvert, il est facile de se retrouver aidant avant même d'avoir eu le temps de faire quoi que ce soit, comme d'y réfléchir.

Si vous vous retrouvez dans cette situation, rappelez-vous que vous ne pouvez pas le faire seul, que vous aurez besoin de soutien et de répit, et que vous pouvez dire "non" à certaines ou à toutes les responsabilités. Pour bien faire, il faut d'abord demander de l'aide - une aide qui est là et disponible.

Will Freeman
Journaliste indépendant spécialisé dans les jeux vidéo, rédacteur, éditeur, auteur, consultant, organisateur d'événements, chercheur, juge de récompenses, rédacteur de scénarios et conférencier.
Travaille avec : The Guardian, Edge, BAFTA, Vice, BBC, GI, Eurogamer, PCGamesN, Gamespot, Kotaku et plus encore.
Couvre et sert également la RV, les jouets, les jeux de société, la technologie, les effets visuels et la robotique.